中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，由于它我简直没办法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“由于关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐愿望，由于手腕痛苦而暗淡”“我的跳舞生计，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……

　　7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举行。画展汇集了患者、家族、医护人员及艺术家的共创著作，百余幅画作将全球每百万人中43个的缄默沉静数字，描绘成能够接触的生命温度。

　　腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素冷静绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜面料，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批稀有病目录》。

　　“TGCT是一种非恶性的部分侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。首要体现为关节肿胀、痛苦、生硬和活动受限。”

　　北京积水潭医院骨与软安排肿瘤治疗研讨中心主任牛晓辉指出，这种非恶性部分侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混杂，导致很多患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤自身，而是它会严重影响患者的日常活动才能，约束患者的工作和社交生活。”

　　黄如方是蔻德稀有病中心创始人，一起也是一名患假性软骨发育不全症的稀有病患者。

　　“每一位患者的背面，都是一个需求被倾听的故事。”黄如方表明，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知依旧存在巨大的空白，咱们咱们都期望经过艺术的线条与笔触勾勒出患者的窘境和痛苦，帮咱们意识到这一稀有肿瘤其实离咱们并不悠远。”

　　在默克我国医药健康董事总经理张巍看来，稀有病治疗包含疾病认知、临床治疗、药品供给、付出和患者办理等多个要害环节，需求各方力气携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成期望的大陆。

　　“稀有病防治需求政府、医疗机构、企业、慈悲安排以及社会各界携手。”我国稀有病联盟履行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗范畴的立异力气之外，还从画作搜集和活动方式规划上着力扩展社会参加面，致力于让更多人士参加这场常识与爱心的接力。(完)

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